A pequena moradora da cidade de Três Lagoas, Ellisy Vitória de Lima, de apenas quatro anos não leva o nome de Vitória à toa. Apesar da pouca idade, a menina luta para sobreviver já que não tem o medicamento que precisa. Os pais da menor já não sabem mais o que fazer, pois até a Justiça já recorreram e nada é feito pelos órgãos competentes.
Segundo a mãe de Ellisy, Dafni Ingrid de Lima, a vida da família começou a mudar desde setembro do ano passado, quando a criança foi diagnosticada com Síndrome Hemolítico Urêmica atípica (SHUa), uma doença sistêmica rara e grave, caracterizada principalmente por início agudo com anemia hemolítica microangiopática (destruição dos glóbulos vermelhos e plaquetas), trombocitopenia e nefropatia.
Para o tratamento da rara doença, o medicamento necessário seria o eculizumabe. No Brasil, o custo de tratamento de um único paciente ao ano, obtido via judicial, ultrapassa R$ 1 milhão. Para fazer a pequena Ellisy ter qualidade de vida novamente, os pais da criança foram até a Capital de Mato Grosso do Sul, Campo Grande.
No hospital, a criança teve acompanhamento médico e conseguia tomar as doses necessárias do medicamento que eram doadas. Em dezembro do ano passado, por um milagre a pequena Ellisy voltou para a casa da família, mas sem o medicamento a vida da ‘criança guerreira’ novamente voltou a correr riscos.
“Continuamos realizando o tratamento em casa. O medicamento era doado, mas com o tempo as doações foram parando. Já acionamos todos os órgãos e inclusive a Justiça, mas o pedido do medicamento foi negado. Não sabemos mais o que fazer. Sem a medicação, o quadro de saúde da minha filha novamente piorou e precisamos retornar para Campo Grande”.
PESADELO
O que já era um pesadelo ficou ainda pior. Os pais da pequena Ellisy ainda têm mais quatro filhos. Devido às faltas nos trabalhos para acompanharem a filha no hospital, ambos acabaram sendo demitidos de seus empregos e agora além do desespero de ver a filha lutando pela vida, ainda estão passando por necessidades.
“A gente precisa revezar no hospital e os fomos demitidos dos trabalhos. Temos cinco filhos. A gente precisou devolver a casa que morávamos, pois era alugada. Nossa mudança está na varanda da casa da minha mãe que também está cuidando das nossas crianças enquanto ficamos no hospital com a Ellisy. Tenho uma bebê de apenas cinco meses que não estou conseguindo cuidar”, lamentou a mãe.
O casal e a Ellisy novamente voltaram para Campo Grande, onde a criança está internada desde maio deste ano, mas nem sempre consegue tomar a medicação necessária, pois depende de doações.
“Ela precisa tomar o eculizumabe a cada 15 dias, mas como o estado de saúde dela tinha se agravado, a Ellisy precisou do medicamento semanalmente. Todos os que conseguimos foram de pessoas que doaram, mas nem sempre essas doações aparecem e não sabemos mais o que fazer. Estamos desesperados. Não estamos com dinheiro nem para nos alimentarmos. Meu marido e eu revezamos uma única marmita por dia”.
APELO
A mãe faz um apelo para quem tenha a medicação que procure o Hospital Universitário, em Campo Grande e realize a doação. A vida da pequena Ellisy depende desse medicamento.
Devido às necessidades que estão enfrentado e os filhos que estão aos cuidados da avó, Ingrid também pede doações de fraldas, pomadas e qualquer quantia que pode ser doada pelo PIX (67) 9-9270-4088. Para qualquer dúvida você também pode entrar em contato com a mãe da Ellisy pelo mesmo número.